Portal de Jumilla
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|Se ha celebrado hoy en el salón de plenos con el objetivo de crear conciencia y explicar el impacto que tienen sobre las personas| Jumilla ha hecho visibles hoy varias enfermedades raras a través de la actividad organizada por el Ayuntamiento con el lema 'Conoce a nuestros héroes' y con el objetivo de crear conciencia y explicar el impacto que tienen sobre las personas.
Se ha llevado a cabo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 que se conmemoró el pasado domingo.
La alcaldesa de Jumilla, Juana Guardiola, ha tenido palabras de apoyo hacia estas familias a las que ha agradecido que hayan aportado su testimonio.
"No quiero que estas acciones como la de hoy queden aquí, por lo que en el futuro seguiremos visibilizando vuestras dificultades para ayudar en lo que sea posible.
La investigación es fundamental, por lo que ahí es donde tenemos que incidir y en conseguir que los tratamientos que existen sean accesibles a todos", ha destacado.
Por su parte, el concejal de Salubridad, Antonio López, ha explicado que las enfermedades son consideradas raras cuando afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, resaltando que hay detectadas más de 6.000.
Pepa Bernal ha relatado su experiencia con la esclerosis múltiple, una enfermedad degenerativa y autoinmune.
"No tiene ni operación ni cura, es una lucha diaria para aprender a vivir con las secuelas que la enfermedad va dejando en los nervios y los órganos de mi cuerpo.
Físicamente se me ve bien, pero por dentro las cosas no van bien.
Estoy a expensas de los diferentes tratamientos que me van poniendo y en estos ocho años todavía no sé lo que es vivir un día sin dolor".
Juanmi Pérez y Negri García han explicado la enfermedad de su hija Lola, el síndrome de perthes, una afección que modifica la articulación de la cadera y el crecimiento del hueso de la cabeza del fémur a causa de falta de riego sanguíneo "No puede saltar, ni correr, ni hacer deportes de impacto, a lo que se suma lo que le afecta psicológicamente.
No tiene tratamiento, pero nos sentimos privilegiados porque con el crecimiento, cuando su cuerpo madure, podría ser que llevara una vida normal si no le han quedado secuelas".
Juan Antonio González padece síndrome de churg-strauss, que es un trastorno caracterizado por la inflamación de los vasos sanguíneos, que puede restringir el flujo sanguíneo a los órganos y tejidos, a veces dañándolos permanentemente.
"No tiene cura y hace que tengamos problemas al respirar o asma, entre otros.
Su pronóstico es incierto y la principal causa de muerte es problemas cardiacos o cerebrales.
Estaba previsto que estuviera, además, Natividad Tomás para hablar de la enfermedad rara de su hija, denominada tango 2, pero un contratiempo de última hora se lo ha impedido.
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Source: Ayuntamiento de Jumilla
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